Ajankohtaista

  Lihastautiliitto hakee asiantuntijaa vastaamaan liiton ”Kysy Lihastaudeista” -palvelusta. Tehtävään kuuluu järjestölähtöisen tiedon, neuvonnan ja tuen antaminen lihastautia sairastaville sekä palveluun kuuluvan puhelinlääkäripalvelun organisointi. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia, joten lihastauteihin liittyvää tietoa on saatavilla hajanaisesti. Työssä korostuvat kyky hakea ja jalostaa lihastauteihin liittyvää tietoa eri tietolähteistä sekä hahmottaa eri diagnoosien vaikutusta toimintakykyyn ja sairastavan arkeen …

  Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuoden kunniaksi liitto halusi tänä vuonna ensimmäistä kertaa huomioida sosiaalisessa mediassa tietoisuustyötä tekeviä ja palkita somevaikuttajia. Somevaikuttaja 2022 -palkinnon sai kaikkiaan kuusi aktiivista tekijää kiitoksena omaehtoisesta viestintätyöstä ja vaikuttamisesta. Palkinnot jaettiin Lihastautiliiton Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeen kautta, koska hankkeen yhtenä isona tavoitteena on ollut saada itse sairastavien ja heidän läheistensä ääni kuuluville ja etsiä …

Lihastautiliiton Helsingin aluetoimisto lopetetaan ja Helsingin aluetoimiston alue jaetaan Lappeenrannan ja Vaasan aluetoimistojen kesken 1.1.2023 alkaen. Lihastautiliiton Helsingin aluetoimiston alueen sijaisena vuoden 2022 loppuun saakka toimii järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Uusi aluejako 1.1.2023 lähtien on seuraava: Oulun aluetoimisto, järjestösuunnittelija Raija Similä Lappi, Kainuu, Pohjois-Savo ja Pohjois-Pohjanmaa Lappeenrannan aluetoimisto, järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen Uusimaa, Päijät-Häme, Kanta-Häme, Etelä-Karjala, Pohjois-Karjala, …

  Lääkkeiden hintalautakunta Hila päättää lääkekorvausjärjestelmään kuuluvista lääkevalmisteista, perusvoiteista ja kliinisistä ravintovalmisteista sekä niiden tukkuhinnoista ja korvausluokista. Spinaalisen lihasatrofian hoitoon tarkoitettu risdiplaami-valmiste (kauppanimeltä Evrysdi) on parasta aikaa arvioitavana Hilassa. Lihastautiliitto on jättänyt lausunnon koskien Evrysdi-valmistetta SMA:n hoidossa. Hilassa arvioitavana oleva lääke on ensimmäinen SMA:n hoitoon suun kautta kotona otettava valmiste, joka on saanut myyntiluvan Euroopan …

  Neurologipäivillä jaetaan arvostettu Vuoden Neurologi -palkinto neurologian erikoislääkärille, joka on merkittävällä tavalla vaikuttanut erikoisalansa kehitykseen. Tänä vuonna palkinto myönnetään osastonylilääkäri, dosentti Aki Hietaharjulle, joka on huipputason diagnostikko, hoitava lääkäri, tutkija ja opettaja. Palkinnon ehdottajina oli 24 Hietaharjun kollegaa kaikkiaan yhdeksästä sairaalasta ja viidestä yliopistosta. Vuoden Neurologiksi valittu Hietaharju työskentelee osastonylilääkärinä Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Hänen …

Oletko lihastautia sairastava, läheinen tai ammattilainen? Kerro, minkälaista apua, tukea tai koulutusta toivoisit saavasi Lihastautiliitolta. Siirry kyselyyn ja kerro mielipiteesi, yhteystietonsa jättäneiden kesken arvotaan pieni palkinto! Kyselyyn voit vastata nimettömästi 30.11.2022 asti. Haluamme varmistaa, että palvelumme vastaavat tarpeisiisi mahdollisimman hyvin jatkossakin – vastaa Lihastautiliiton lyhyeen kyselyyn ja vaikuta Lihastautiliiton tulevaisuuden palveluihin! > https://www.lyyti.fi/questions/2af1a449aa

Lihastaudit ovat kansanedustaja Merja Kyllöselle tuttuja suvussa esiintyvän ALSille altistavan geeniperimän kautta, ja menneisyydestä löytyy myös kokemus hyvän ystävän ALS-sairauden seuraamisesta. Kyllönen on ollut myös mukana keskustelemassa SMA:n hoitotilanteesta ja lääkehoidon ulkopuolelle jäävien potilaiden asemasta. Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuoden suojelijana toimiminen olikin Kyllöselle mieleinen tehtävä. Paitsi lihastaudit, myös harvinaissairaudet yleisemmin ovat Kyllöselle tuttuja. Niin on myös niihin …

  Valtakunnallisten vammaisjärjestöjen yhteistyöjärjestö Vammaisfoorumi toteutti Ihmisoikeuskeskuksen tuella kouluarjen kokemuksia kartoittavan kyselyn perusopetuksessa olevien vammaisten ja toimintarajoitteisten lasten huoltajille vuodenvaihteessa 2020–2021. Lihastautiliitto oli mukana suunnittelemassa ja koordinoimassa kyselyä. Tavoitteena oli selvittää perheiden kokemuksia lapsen koulunkäynnin ja kouluarjen sujumisesta sekä oppimisen ja koulunkäynnin tuen toteutumisesta. Kysely toteutettiin sekä suomeksi että ruotsiksi. Kyselyyn vastasi 595 vanhempaa. Vammaisten …