Ajankohtaista

  World Muscle Society on julkaissut yleisiä neuvoja koronaviruksen vaikutuksesta lihas- ja neuromuskulaaritauteihin. Joulukuun lopulla ohjeistuksia täydennettiin COVID-19 –rokotteisiin liittyvillä neuvoilla, ja ohjeisiin on koottu myös vastauksia rokotteisiin liittyviin yleisimpiin kysymyksiin. Dokumentin käännöksen on tarkastanut Vastaanottajasta Vaikuttajaksi –hankkeen asiantuntijalääkäri, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela.   World Muscle Societyn ohjeistus – rokotteet WMS on laatinut lihastautia sairastaville …

  Lihastautiliitto haluaa nostaa esiin vapaaehtoisten tekemää arvokasta työtä –  nyt haemme jo kuudetta kertaa Vuoden Vapaaehtoista! Voit ehdottaa henkilöä, joka on mielestäsi tehnyt merkittävää vapaaehtoistyötä lihastautia sairastavien hyväksi ja ansaitsisi tulla työstään huomioiduksi. Ensimmäiseksi Vuoden Vapaaehtoiseksi valittiin vuonna 2015 Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Sirpa Ekblom ja seuraavana vuonna  Pirkko ja Kalevi Nuutinen Etelä-Hämeen lihastautiyhdistyksestä. Vuonna 2017 …

  World Muscle Societyn antamaa suositusta COVID-19 –tautiin ja lihastauteihin liittyen (www.lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/world-muscle-society-maaritteli-lihastautien-riskitekijoita-ja-toimenpiteita/) on päivitetty pandemian toisen aallon myötä (28.11.2020). Aiempi suositus on edelleen voimassa, alla olevaan käännöstekstiin on poimittu tuoreimmat päivitykset niiden otsikkojen osalta, joihin tarkennuksia on tullut.   Ovatko lihastautia sairastavat riskiryhmässä? Steroidihoitoon liitetty riski saattaa olla vähäisempi kuin aikaisemmin pelättiin. Steroidihoitoa ja immunosupressiivista …

  Vammaisfoorumi ja Ihmisoikeuskeskus toteuttavat kouluarjen kokemuksia kartoittavan kyselyn perusopetuksessa olevien vammaisten lasten huoltajille. Kyselyssä kerätään ajatuksia ja kokemuksia vammaisen lapsen koulunkäynnin ja kouluarjen sujumisesta sekä oppimisen tuen toteutumisesta. Kyselyn tuloksia hyödynnetään Vammaisfoorumin rinnakkaisraportissa YK:lle, jossa arvioidaan, miten vammaisyleissopimus on toteutunut Suomessa. Kyselyn tuloksia käytetään myös Vammaisfoorumin ja sen jäsenjärjestöjen vaikuttamistoiminnassa. Kyselyyn osallistuminen on vapaaehtoista. …

  Turun yliopiston lääketieteellinen tiedekunta on jakanut vuoden 2020 tunnustuspalkinnot. LT, dosentti, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela sai Vuoden 2020 Kliininen silmä -tunnustuspalkinnon tärkeästä työstä lihassairauksien ja niiden taustasyiden ymmärtämiseksi ja tarkemman diagnostiikan kehittämiseksi. Vuoden kliininen silmä jaetaan vuosittain tunnustuksena erityisen onnistuneesta diagnostisesta, hoidollisesta tai hallinnollisesta toiminnasta tai nokkelasta keksinnöstä. Jokela on yksi Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin lihastautityöryhmän …

  Vammaisfoorumi perustettiin keväällä 1999 ja yhdistysrekisteriin se merkittiin 11.8.1999. Laajemmin toiminta alkoi vuoden 2000 puolella. Vammaisfoorumi edustaa suomalaisia vammaisia ihmisiä ja sen jäseninä on 29 valtakunnallista vammaisjärjestöä. Vammaisfoorumi on tarkoituksella rakennettu verkostomaiseksi työkaluksi, jossa vaikuttamistyöhön osallistuvat jäsenjärjestöjen edustajat tekevät oman työnsä ohella yhteistä vaikuttamistyötä Vammaisfoorumin verkostoissa. Vaikuttaminen on monialaista työtä vammaisten henkilöiden oikeuksien ja …

  Sosiaali- ja terveyspalvelujen rakenteellisen uudistuksen esitysluonnoksen lausuntokierroksella myös järjestöillä oli mahdollisuus antaa kommenttinsa esitykseen. Lihastautiliitto otti esitykseen kantaa, ja nosti lausunnossaan esiin erityisesti lihastautien harvinaisuuteen, lähipalveluihin, palvelujen riittävyyteen ja oikea-aikaisuuteen, lääkehoitojärjestelmien haasteisiin, ennaltaehkäisevän toiminnan vastuisiin, sote-maakuntien keskinäiseen yhdenvertaisuuteen, oppilashuollon järjestämisen muutokseen ja valtion rahoitukseen liittyviä kysymyksiä sekä arvioi uudistuksen yleisiä vaikutuksia. Liiton kannanoton pääset …

  Limb-girdle -lihasdystrofiaa (LGMD) sairastaville on perustettu oma suomalainen  Facebook-ryhmä  LGMD Suomi. Ryhmä on yhteinen kaikille LGMD -ryhmän alatyypeille. Vertaisten ylläpitämän, yksityisen ryhmän tarkoituksena on tarjota tukea sekä toimia keskustelualustana LGMD:aan liittyvien kokemusten jakamiselle. Ryhmään voi liittyä pyytämällä jäsenyyttä omalla Facebook-profiililla. Suora linkki ryhmän sivuille: https://www.facebook.com/groups/2782242242099434/?ref=share

  Itä-Suomen yliopistossa tehty tutkimus tuo uutta tietoa otsalohkodementiaa ja ALS-tautia aiheuttavan C9orf72-geenin toistojaksomonistuman vaikutuksista mikrogliasoluihin. Toistojaksomonistuma C9orf72-geenissä on yleisin otsalohkodementiaa ja ALSia aiheuttava geenimuutos ja huomattavan yleinen erityisesti suomalaisilla potilailla. Mikrogliat ovat aivojen immuunisoluja, jotka tutkailevat jatkuvasti ympäristöään ja poistavat esimerkiksi kuolleita soluja, toimimattomia synapseja tai muita haitallisia tekijöitä fagosytoimalla niitä. Mikrogliat voivat myös …

Hengityslaitepotilaat ry on saanut valmiiksi hengityshalvausstatuksen omaavien työntekijäpalvelua koskevat suositukset. Suositukset pohjaavat ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvityksen esiin nostamiin ongelmiin ja yhdistyksen jäsenille suunnattujen vertaiskehittämistyöpajojen ratkaisuehdotuksiin. Suositukset heijastavat vahvasti elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien näkemyksiä: hengityshalvausstatuksen omaajien tulee voida elää omaehtoista elämää, vaikka siihen tarvitseekin muiden apua. Vaikutusmahdollisuudet tuen ja avun järjestämisessä ja toteuttamisessa ovat …