Ajankohtaista

  Vammaisfoorumi ja Ihmisoikeuskeskus toteuttavat kouluarjen kokemuksia kartoittavan kyselyn perusopetuksessa olevien vammaisten lasten huoltajille. Kyselyssä kerätään ajatuksia ja kokemuksia vammaisen lapsen koulunkäynnin ja kouluarjen sujumisesta sekä oppimisen tuen toteutumisesta. Kyselyn tuloksia hyödynnetään Vammaisfoorumin rinnakkaisraportissa YK:lle, jossa arvioidaan, miten vammaisyleissopimus on toteutunut Suomessa. Kyselyn tuloksia käytetään myös Vammaisfoorumin ja sen jäsenjärjestöjen vaikuttamistoiminnassa. Kyselyyn osallistuminen on vapaaehtoista. …

  Turun yliopiston lääketieteellinen tiedekunta on jakanut vuoden 2020 tunnustuspalkinnot. LT, dosentti, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela sai Vuoden 2020 Kliininen silmä -tunnustuspalkinnon tärkeästä työstä lihassairauksien ja niiden taustasyiden ymmärtämiseksi ja tarkemman diagnostiikan kehittämiseksi. Vuoden kliininen silmä jaetaan vuosittain tunnustuksena erityisen onnistuneesta diagnostisesta, hoidollisesta tai hallinnollisesta toiminnasta tai nokkelasta keksinnöstä. Jokela on yksi Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin lihastautityöryhmän …

  Vammaisfoorumi perustettiin keväällä 1999 ja yhdistysrekisteriin se merkittiin 11.8.1999. Laajemmin toiminta alkoi vuoden 2000 puolella. Vammaisfoorumi edustaa suomalaisia vammaisia ihmisiä ja sen jäseninä on 29 valtakunnallista vammaisjärjestöä. Vammaisfoorumi on tarkoituksella rakennettu verkostomaiseksi työkaluksi, jossa vaikuttamistyöhön osallistuvat jäsenjärjestöjen edustajat tekevät oman työnsä ohella yhteistä vaikuttamistyötä Vammaisfoorumin verkostoissa. Vaikuttaminen on monialaista työtä vammaisten henkilöiden oikeuksien ja …

  Sosiaali- ja terveyspalvelujen rakenteellisen uudistuksen esitysluonnoksen lausuntokierroksella myös järjestöillä oli mahdollisuus antaa kommenttinsa esitykseen. Lihastautiliitto otti esitykseen kantaa, ja nosti lausunnossaan esiin erityisesti lihastautien harvinaisuuteen, lähipalveluihin, palvelujen riittävyyteen ja oikea-aikaisuuteen, lääkehoitojärjestelmien haasteisiin, ennaltaehkäisevän toiminnan vastuisiin, sote-maakuntien keskinäiseen yhdenvertaisuuteen, oppilashuollon järjestämisen muutokseen ja valtion rahoitukseen liittyviä kysymyksiä sekä arvioi uudistuksen yleisiä vaikutuksia. Liiton kannanoton pääset …

  Limb-girdle -lihasdystrofiaa (LGMD) sairastaville on perustettu oma suomalainen  Facebook-ryhmä  LGMD Suomi. Ryhmä on yhteinen kaikille LGMD -ryhmän alatyypeille. Vertaisten ylläpitämän, yksityisen ryhmän tarkoituksena on tarjota tukea sekä toimia keskustelualustana LGMD:aan liittyvien kokemusten jakamiselle. Ryhmään voi liittyä pyytämällä jäsenyyttä omalla Facebook-profiililla. Suora linkki ryhmän sivuille: https://www.facebook.com/groups/2782242242099434/?ref=share

  Itä-Suomen yliopistossa tehty tutkimus tuo uutta tietoa otsalohkodementiaa ja ALS-tautia aiheuttavan C9orf72-geenin toistojaksomonistuman vaikutuksista mikrogliasoluihin. Toistojaksomonistuma C9orf72-geenissä on yleisin otsalohkodementiaa ja ALSia aiheuttava geenimuutos ja huomattavan yleinen erityisesti suomalaisilla potilailla. Mikrogliat ovat aivojen immuunisoluja, jotka tutkailevat jatkuvasti ympäristöään ja poistavat esimerkiksi kuolleita soluja, toimimattomia synapseja tai muita haitallisia tekijöitä fagosytoimalla niitä. Mikrogliat voivat myös …

Hengityslaitepotilaat ry on saanut valmiiksi hengityshalvausstatuksen omaavien työntekijäpalvelua koskevat suositukset. Suositukset pohjaavat ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvityksen esiin nostamiin ongelmiin ja yhdistyksen jäsenille suunnattujen vertaiskehittämistyöpajojen ratkaisuehdotuksiin. Suositukset heijastavat vahvasti elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien näkemyksiä: hengityshalvausstatuksen omaajien tulee voida elää omaehtoista elämää, vaikka siihen tarvitseekin muiden apua. Vaikutusmahdollisuudet tuen ja avun järjestämisessä ja toteuttamisessa ovat …

  Järjestöt jättivät 30.9. sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekoselle yhteisen vetoomuksen, jossa ne esittävät huolensa järjestölähtöisen sopeutumisvalmennuksen nimen muuttamisesta aiheutuvista vaikutuksista. Lihastautiliitto on yksi 11 vetoomuksen allekirjoittaneesta järjestöstä. Vetoomuksen taustalla on STEAn syyskuun alussa antama ilmoitus  sopeutumisvalmennus-nimestä luopumisesta. STEA rahoittaa edelleen tavoitteellista ryhmätoimintaa, mutta järjestöjä kehotettiin miettimään uusi nimi toiminnalle. STEA rinnastaa järjestöjen toteuttaman sopeutumisvalmennustoiminnan …

Lihastautiliiton fysioterapiatoiminta on ainoana Suomessa kerännyt kokemustietoa juuri lihassairauksiin liittyvästä fysioterapiasta yli 30 vuoden ajan.  Lihassairauksiin erikoistuneet Lihastautiliiton fysioterapeutit aloittavat etäkuntoutusvastaanotot 1.10.2020 alkaen (ajanvaraus sekä vastaanotot). Uuden toiminnan avulla myös maantieteellisesti kaukana asuvat lihassairautta sairastavat ihmiset voivat päästä lihassairauksiin ja hengitysfysioterapiaan erikoistuneen fysioterapeutin vastaanotolle. Etäkuntoutuksen avulla asiakas pääsee reaaliaikaisesti tapaamaan fysioterapeutin ja saa yksilöllisiä ohjeita …

  Lihastautiliiton liittokokous järjestettiin sunnuntaina 20.9. Turussa asiamieskokouksena. Kokouksessa oli paikalla asiamies Uudenmaan, Lounais-Suomen, Pirkanmaan, Kaakkois-Suomen, Lapin läänin, Pohjanmaan ja Itä-Suomen yhdistyksistä. Iso kokouksessa käsitelty asiakokonaisuus oli Lihastautiliiton sääntöjen muuttaminen, jonka liittokokous hyväksyi. Sääntömuutoksen tärkeimmät muutokset kohdistuvat hallitus- ja jäsenyhdistysasioihin: vaalitoimintapykälän myötä jäsenyhdistysten on jatkossa asetettava ehdokkaansa liittohallitukseen ennakkoon hallituksen toimivuosi on 1.5.-30.4. hallituksessa voivat …