Ajankohtaista

  Vaikka koronavirusepidemian nopeasti muuttuva tilanne rajoittaa tällä hetkellä sosiaalisia kontakteja, kannattaa hakemus kesän kursseille ja leireille laittaa tulemaan. Kuntoutussuunnittelija Susanna Ryynänen muistuttaa, että tämän hetken akuutista tilanteesta on vielä pitkä matka kesä- ja heinäkuuhun. -Kurssille hakeminen ei välttämättä tällä hetkellä ole mielessä päällimmäisenä, mutta koronatilanteen takia ei kannata jättää kurssihakemusta laittamatta, jos kesän kurssit …

  Koronaviruksen epidemiatilanteen nopean muuttumisen ja Suomen hallituksen tekemien linjauksien pohjalta Lihastautiliiton hallitus on kokouksessaan 12.3. päättänyt, että Lihastautipäivät 18.-19.4. Vantaan Flamingossa perutaan. Vuoden 2020 Lihastautipäivät peruuntuvat kokonaan, mutta ohjelmassa 19.4. ollut sääntömääräinen liittokokous siirretään pidettäväksi myöhemmin, erikseen ilmoitettavana ajankohtana. Lihastautipäivien ilmoittautuminen on ollut käynnissä jo viikosta 8 alkaen. Saapuneiden ilmoittautumisten suhteen toimitaan seuraavasti: Jos …

  Koronaviruksen epidemiatilanne Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa muuttuu nopeasti, ja maiden ja alueiden luokittelusta epidemia-alueeksi luovutaan. Koronavirustartunnan saamisen riski katsotaan nyt kohonneeksi koko Euroopassa ja muualla maailmassa. Ulkoministeriö suosittelee välttämään kaikkea ulkomaille matkustamista, ja THL:n pääjohtaja Markku Tervahauta kehottaa rajoittamaan myös kotimaan matkailua. Suomen hallitus on 12.3. linjannut, että kaikki yli 500 henkilön tilaisuudet perutaan toukokuun …

  WHO on julistanut COVID-19 -viruksen aiheuttaman epidemian kansainväliseksi kansanterveysuhaksi. Tilanne elää koko ajan ja tartuntojen määrä on kasvanut sekä Suomen sisällä että muualla maailmassa. Korona-virukseen sairastuneiden kuolleisuusprosentti on tällä hetkellä noin 2,5 – 3%. Toisen henkilön avun varassa olevien vammaisten määrä on noin 2 %. Iso osa erityisesti kotiin annettavista vammaispalveluista koskettaa näitä vammaisia …

  Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Karkausvuonna 2020 päivää vietetään jo kolmattatoista kertaa. Vuoden teema Reframe Rare korostaa harvinaissairaiden suurta kokonaismäärää sekä yhteistyön voimaa: harvinainen ei ole yksin, eikä harvinaisuus ole niin harvinaista kuin kuvitellaan. Maailmassa on yli 300 miljoonaa harvinaissairasta läheisineen, joten harvinaisuus koskettaa keskimäärin joka 17. henkilön ja hänen …

  Lihastautiliiton nuorisotyöryhmä NuoLin puheenjohtaja Jasmin Toropainen Lounais-Suomen lihastautiyhdistyksestä on Lihastautiliiton Vuoden Vapaaehtoinen 2019. Jasmin on monelle liiton jäsenelle tuttu erilaisista yhteyksistä, ja toimii tällä hetkellä mm. Lounais-Suomen lihastautiyhdistyksen nuorisovastaavana. Hän on myös Lihastautiliiton liittohallituksen jäsen. Vuoden Vapaaehtoisen arvonimi Jasminille myönnetään kuitenkin ensisijaisesti nuorisotyöryhmän asioiden hyvästä hoitamisesta ja ryhmän johtamisesta. Jasminia Vuoden Vapaaehtoiseksi esittäneiden perusteluissa …

  Lihastautiliiton hallitus on joulukuun kokouksessaan nimennyt liiton sosiaali- ja terveysoikeuksien työryhmän kaudelle 2020-2021 liiton jäsenyhdistyksistä saatujen ehdotusten pohjalta. Työryhmään kuuluvat Hannu Mikkola, Hannu Välitalo, Juha Markkanen, Satu Riikonen, Jasmi Ahonen, Päivi Pihakari ja Sanna Tähkäpää. Työryhmän tehtävänä on seurata lihassairauksien näkökulmasta keskeistä lainsäädäntöä ja valmistella lausuntoja ja kannanottoja lihastautia sairastavien oikeuksien kannalta tärkeisiin asioihin. …

  Juuri painosta tullut Lihastautia sairastava lapsi koulussa -opas auttaa ymmärtämään, miten lihastauti vaikuttaa lapsen koulunkäyntiin. Lihastautia sairastava oppilas saattaa kohdata suurempia haasteita kuin koulutoverinsa, mutta näihin haasteisiin voidaan vaikuttaa esteitä poistamalla ja lapsen vahvuuksia tukemalla. Oppaan julkistamistilaisuus järjestettiin 23.1. Uudenmaan lihastautiyhdistyksen tiloissa Helsingissä. Opas sisältää tietoa lasten yleisimmistä lihastaudeista ja niiden ominaispiirteistä. Oppaassa esitellään …

  Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut työryhmän, jonka tehtävänä on arvioida ja valmistella säännösehdotuksia vammaispalveluja koskevaan lainsäädäntöön. Tavoitteena on turvata ja lisätä entisestään vammaisten henkilöiden osallisuutta heitä koskevassa päätöksenteossa ja palvelujen järjestämisessä sekä selventää oikeussuojakeinoja. Työryhmän asettaminen vastaa yhteen eduskunnan lausumista, jotka annettiin ”Ei myytävänä” –kansalaisaloitteen pohjalta. Työryhmässä on viranomaisten sekä vammaisjärjestöjen edustajia. Ryhmän tehtävänä …

  Hilkka ja Eino Lindströmin rahastosta julistetaan haettavaksi vuoden 2020 apurahat. Rahasto jakaa apurahoja lihastautia sairastaville opiskelumahdollisuuksia, itsensä kehittämistä tai sellaiseen järjestö- ja harrastustoimintaan osallistumista varten, joka edistää lihassairauksista tiedottamista. Avustusta ei myönnetä tietokoneiden hankintaan. Jaettava summa on 100–500€/vuosi/henkilö. Avustuksen saajan tulee olla lihastautiyhdistyksen jäsen. Apurahan perusteena olevien kulujen tulee syntyä kuluvan vuoden, eli vuoden …