Suomen Lihastautirekisteri Duchennen lihasdystrofiaa (DMD) ja Spinaalista lihasatrofiaa (SMA) sairastaville on osa kansainvälistä TREAT-NMD -rekisteriä.

TREAT-NMD -verkoston yleinen tavoite on uusien hoitomenetelmien löytäminen DMD:a ja SMA:aa sairastaville. Lihassairauksien hoitoon keskittyvä tutkimus edistyy ja monet tutkimukset kohdistuvat geenivirheisiin, joista osa on niin harvinaisia, että kansaivälisestikin vain harvat henkilöt ovat sopivia kliinisiin kokeisiin. Potilasrekisterien, kuten Suomen Lihastautirekisterin, tehtävänä onkin varmistaa että sopivat potilaat ovat tarvittaessa löydettävissä ja kutsuttavissa osallistumaan kokeisiin.

Rekistereissä oleva tieto auttaa tutkijoita myös muissa tärkeissä kysymyksissä, esim. DMD:n ja SMA:n esiintyvyydestä sekä auttaa potilaita saamaan uusinta, oman sairauden kannalta merkityksellistä tietoa.

TREAT-NMD -verkosto kokoaa yhteen maailman johtavia lihastautiasiantuntijoita kansainväliseen verkostoon lihastautien hoidon kehittämiseksi ja uusien hoitomuotojen löytämiseksi.Tutkijat ja lääkärit toimivat läheisessä yhteistyössä edistääkseen tutkimusta ja uusien tutkimusmenetelmien soveltamista näiden perinnöllisten sairauksien hoidossa. Lääketehtaisiin on luotu yhteyksiä uusien hoitomenetelmien kehittämiseksi.

Lihastautiliitossa Suomen Lihastautirekisterin yhteyshenkilönä toimii fysioterapeutti Emma Velling. Mikäli haluat lisätietoja rekisterin toiminnasta tai olet halukas liittymään Suomen Lihastautirekisteriin, ota yhteyttä Emma Vellingiin: 040 775 3148 tai emma.velling@lihastautiliitto.fi.