Suomen Lihastautirekisteri Duchennen lihasdystrofiaa (DMD) ja Spinaalista lihasatrofiaa (SMA) sairastaville on toiminut  osana kansainvälistä TREAT-NMD -rekisteriä. Tällä hetkellä Lihastautirekisteriin ei kuitenkaan kerätä uusia tietoja rekisterissä olevilta henkilöiltä eikä toistaiseksi uusia rekisteröitymisiä oteta vastaan.

Suomen lihastautirekisteriin nykymuodossaan kohdistuu muutospaineita. Rekisterin tekninen toteutustapa, rekisterin ylläpidon käytännöt Lihastautiliiton ja yliopistosairaaloiden kesken sekä henkilötietojen käsittelyn ja luovuttamisen käytännöt vaativat päivittämistä nykyisen lainsäädännön mukaisiksi. Nykyisen rekisterin tiedot perustuvat yksinomaan vapaaehtoisuuteen eli rekisteröity toimittaa tiedot rekisteriin itse. Rekisteri ei siis nykyisellään ole yhteensopiva potilastietojärjestelmien kanssa. Nykyisellä rekisterillä ei ole rahoitusta, ja tämä rajoittaa osaltaan sen uudistamista. Toisaalta osassa sairaanhoitopiirejä ja yliopistosairaaloita on parhaillaan kehitteillä omia lihastauteihin keskittyviä rekisterejä ja myös kansallinen laaturekisterien selvitystyö on käynnissä.

Lihastautirekisterin toiminnalle pyritään löytämään kansallinen toteutustapa, joka mahdollistaa rekisterin yhteensopivuuden sekä kotimaisten potilastietojen, että kansainvälisen TREAT-NMD -rekisterin kanssa. Näin varmistetaan rekisteröidyn tiedon laatu, rekisteröityjen potilasmäärien ja diagnoosien kattavuus sekä tietojen hyödyntäminen nykyistä paremmin. Lisätietoa Lihastautirekisterin jatkosta saadaan vuoden 2021 aikana.

Keskustelua Lihastautirekisterin jatkosta käydään myös TREAT-NMD -verkoston kanssa. Verkoston yleinen tavoite on uusien hoitomenetelmien löytäminen DMD:a ja SMA:aa sairastaville. Lihassairauksien hoitoon keskittyvä tutkimus edistyy ja monet tutkimukset kohdistuvat geenivirheisiin, joista osa on niin harvinaisia, että kansainvälisestikin vain harvat henkilöt ovat sopivia kliinisiin kokeisiin. Potilasrekisterien, kuten Suomen Lihastautirekisterin, tehtävänä onkin varmistaa että sopivat potilaat ovat tarvittaessa löydettävissä ja kutsuttavissa osallistumaan kokeisiin. Toistaiseksi Suomen lihastautirekisterin kautta uusien lääkkeiden hoitokokeisiin ei ole päästy.

Rekistereissä oleva tieto auttaa tutkijoita myös muissa tärkeissä kysymyksissä, esim. DMD:n ja SMA:n esiintyvyydestä sekä auttaa potilaita saamaan uusinta, oman sairauden kannalta merkityksellistä tietoa.

TREAT-NMD -verkosto kokoaa yhteen maailman johtavia lihastautiasiantuntijoita kansainväliseen verkostoon lihastautien hoidon kehittämiseksi ja uusien hoitomuotojen löytämiseksi.Tutkijat ja lääkärit toimivat läheisessä yhteistyössä edistääkseen tutkimusta ja uusien tutkimusmenetelmien soveltamista näiden perinnöllisten sairauksien hoidossa. Lääketehtaisiin on luotu yhteyksiä uusien hoitomenetelmien kehittämiseksi.